Helsearkiv kan ha løsningen på store helsegåter

Milepæl med DIPS-modul

Det finnes fortsatt 150 000 hyllemeter med papirjournaler ved norske sykehus. Se for deg raden av hyller hele veien langs E6 mellom Oslo og Lillehammer, og du får en liten idé om den enorme digitaliseringsjobben som skal gjøres. Til nå har Norsk helsearkiv scannet 15 000 av disse – altså 15 kilometer.

I desember 2025 nådde helsearkivet en ny milepæl: Historiens første elektroniske pasientjournal er nå direkte overført fra Helse Vest, via en nyutviklet DIPS-modul.

– Modulen forenkler overføringen betydelig både for avsender og mottaker. Den er laget slik at vi ikke er avhengig av DIPS sin programvare for å forstå og bruke dataene i journalene til forskning, forklarer Børresen. Sykehusene som bruker modulen får effektivisert og kvalitetssikret avleveringen, som de er pliktig til å gjøre etter en bestemt struktur.

Bjørn Børresen er opptatt av at alle sykehus innser hva de får igjen for å bevare helsedata for ettertiden. Han forteller at bare siden Norsk helsearkiv ble etablert som egen enhet for seks år siden, så har mulighetene eksplodert. 

Ingen andre land i verden har laget en datakilde for historiske helsedata slik som Norge har gjort. Når det gjelder forskning, mener direktøren at kombinasjonen av kunstig intelligens og stordata gir sykehus-Norge superkrefter. Kanskje kan data som leveres fra DIPS gjenbrukes i DIPS, for å hjelpe klinikerne med å forebygge sykdom eller endre sykdomsforløp?

Fakta:

Norsk Helsearkiv er en del av Arkivverket (Nasjonalarkivet fra 1. januar 2025), og ble etablert på Tynset i 2019. Det samler inn og digitaliserer avdøde pasienters journaler fra spesialisthelsetjenesten. Helseopplysningene samles i Helsearkivregisteret, og gjøres tilgjengelig for forskere og pårørende i samsvar med gjeldende lovverk.

Norsk helsearkiv forvalter Helsearkivregisteret, som er et sentralt helseregister. Det er det første nasjonale helseregisteret av sitt slag, og er unikt i verdenssammenheng. 

Etableringen av Norsk helsearkiv bygger på NOU 2006:5, «Norsk helsearkiv - siste stopp for pasientjournalene».

Norsk helsearkivs overordnede formål er å bidra til ny kunnskap og bedre folkehelse. (Kilde: Wikipedia)

Arbeidet med å bevare helsedata for ettertiden krever nøyaktighet og helsearkivet følger en internasjonal standard for langtidsbevaring. Her er Jon Olav Nygård i ferd med å scanne inn gamle pasientjournaler. (Foto: Norsk helsearkiv)

Et tasteklikk til enorme volum

– Tenk hva dette vil ha å si, spesielt for de med sjeldne sykdommer og tilstander. Jeg deltok tilfeldigvis på en konferanse hvor forskere diskuterte problemet med lav datamengde når de skulle forske på sjeldne sykdommer. Huntingtons sykdom er et eksempel. I Norge diagnostiseres det i snitt bare 15-30 nye tilfeller hvert år, heldigvis. Men dette betyr også at det er lite tilgjengelige data på nålevende pasienter for de som skal forske, forteller Børresen. Han tok dermed ordet i konferansen og avleverte følgende lille innlegg:

– Hvorfor bruker dere ikke Norsk helsearkiv? Vi har i vårt helseregister mellom 800 og 900 pasienter med denne sykdommen. Og vi har journaler helt tilbake til 1860 da distriktslege Johan Christian Lund første gang beskrev en sykdom han kalte «Setesdalsrykkja».

Norge og helsearkivet har kuriøst nok verdens første beskrivelser av sykdommen, 12 år før den amerikanske legen George Huntington beskrev samme sykdom og fikk den oppkalt etter seg. Den eldste pasientjournalen registrert i Norsk Helsearkiv er forresten på en pasient som er født helt tilbake i 1777!

Tilgjengelig i 500 år

– I prinsippet skal de dataene vi får tilgang til elektronisk i dag, også være tilgjengelig om 500 år. Derfor må alt lagres på minst tre forskjellige teknologier og på ulike fysiske steder. Alle data skal lagres og behandles etter en internasjonal standard for digital langtidsbevaring. I praksis har vi lagret åtte kopier av hver journal, og jeg er ganske sikker på at data på avdøde er mye sikrere bevart enn data for de levende, mener direktøren.

– Alt av materiale datert før 1950 blir sendt til Mo i Rana etter digitalisering, og oppbevares i fjellhaller der. De blir fysisk bevart, men er ikke i aktiv bruk. Fra 50-60-tallet gjør skrivemaskina sitt inntog i norske sykehus, og da ble omfanget av dokumentasjon større, forklarer han.

Siden 2019 har det kommet trailerlass på trailerlass med papirjournaler til helsearkivet som holder til på Tynset. Det store volumet av disse går til makulering etter digitalisering.



Vogntog fulle av papirjournaler ankommer ukentlig Norsk helsearkiv for scanning og makulering. Frederic Jarodd er en av de totalt 68 ansatte ved arkivet, som gjør helsedata tilgjengelig for forskning. (Foto: Norsk helsearkiv)

Vil øke samfunnsnytten

Norsk helsearkiv bruker Norsk helsenett når de overfører data til universitet eller annen forskningsinfrastruktur. Disse forskningsdatabasene må følge et strengt regelverk knyttet til personvern og sikkerhet, og ha forskningsetisk godkjenning.

Norsk helsearkiv har til sammen 68 ansatte, og mange av disse jobber også med å gi innsyn i journal til nærmeste pårørende som av ulike årsaker etterspør informasjon.

– Vi er blitt gode på å tilrettelegge data, og vil i tiden gjøre enda mer av dette, slik at samfunnsnytten av vårt helsearkiv bare øker. Det er klart at det har noe å si når forskere på grunn av kunstig intelligens kan inkludere 10.000 pasientjournaler i forskningsmaterialet sitt istedenfor 50, som kanskje var det aktuelle antallet ved manuell gjennomlesning og bruk av journalen, sier han.

Forskere er ofte kun interessert i en begrenset del av journalen, og Norsk helsearkiv jobber med å lage søk som gjør at de kan hente ut informasjon stadig mer presist.

– Ta for eksempel «klokketesten» knyttet til tidlig oppdagelse av demens. Vi har hatt en utlevering av 1200 klokketester hvor vi bare trakk ut de arkene og teksten som beskriver legens vurdering av testen som er gjort. Kanskje kan forskere ved hjelp av gamle data finne metoder som gir en mer treffsikker predikering av demens? spekulerer arkivdirektøren, og fortsetter:

– Jeg er ganske sikker på at våre data vil bidra til å øke forventet levealder i Norge til 100 år, lenge før det vi tidligere har trodd. Medisinen er i stor endring, der vi går fra å «reparere» pasienten, til å predikere og forebygge sykdom ved hjelp av kunstig intelligens. Forebygging og nye medisiner og metoder vil gi en ny grad av overlevelse, slik at alle kommer til å bli betydelig mye eldre. Norsk helsearkiv er midt i blinken for denne utviklingen, både som datakilde og som helseregister med store mengder journalinformasjon.