På veggene hos Barneklinikken ved Nordlandssykehuset er det ingen tilfeldigheter ute å går. Mot oss lyser ei stor sol, og som vi tenker symboliserer en etterlengtet solskinnshistorie i arbeidet med å ivareta alvorlig syke barn og deres familier.  

Klinikksjef og overlege Lars Utne Haukland, sammen med Palbu-koordinator og sykepleier Benedicte Lorentzen. Fagfolkene er overbevist om at den nye «kronikermodulen» i DIPS Arena vil hjelpe dem til å gi alvorlig syke barn og deres foreldre bedre tilbud og oppfølging.

– Det vi har fått utviklet her kunne godt vært kalt en kronikermodul. Jeg vil tro det kunne vært lagd varianter av denne for de aller fleste langvarige sykdomsforløpene, og jeg er overbevist om at dette vil bedre pasientsikkerheten, sier Haukland. Modulen har bare vært i pilot ved sykehuset i en måned, men medlemmene av Barnepalliativt team (Palbu) ser at den fungerer. Flere har allerede vist fram modulen i ulike faglige sammenhenger i inn- og utland, og den har skapt stor begeistring overalt.

Verktøy for bedre oppfølging

– Nå får alle i Palbu-teamet god oversikt over de barna som trenger omfattende og langvarig oppfølging, forklarer Haukland.

– I denne modulen kan vi se hvilket behov de ulike barna har hatt tidligere, hvor ofte de ønsker å ha kontakt med sykehuset og hva som har skjedd siden sist familien var i kontakt med oss, supplerer spesialsykepleier og Palbu-koordinator Benedicte Lorentzen.

Spesialsykepleier Benedicte Lorentzen forteller at hun kan høre lettelsen i foreldrenes stemme, når hun ved hjelp av Palbu-modulen kan svare dem på telefon med fullstendig og oppdatert informasjon.

Ved å kaste et blikk på pasientlisten ser de også hva som er status på beredskapsplanen for det enkelte barn. Fargene grønn, gul og rødt indikerer hvor det er kontroll (grønn) og hvor planen må oppdateres (gul og rød).

Tidligere kunne alle i teamet føre manuelle «skyggelister» for å huske når de burde følge opp ulike familier. Men egentlig var klinikken avhengig av at foreldrene selv tok kontakt for å melde inn «gule og røde» situasjoner.

Beredskapsplanen inneholder tiltak for alle hendelser og situasjoner det er risiko for at kan oppstå, og som man ønsker å ha kontroll på. Alt fra infeksjoner, anfall og hjertestans, til endringer i sykdomsforløp, hverdagssituasjon eller i hjelpebehovet. Sammen med foreldrene er det satt oppfølgingsfrister for ulike milepæler, og for når deler av eller hele planen må revideres. Barneklinikken får dermed mulighet til å komme i forkant av utfordringer, som de tidligere kanskje ikke har klart å fange opp før barnet og familien står i en akutt krisesituasjon.

– Vi har rett og slett ikke hatt mulighet til å samle og få oversikt over disse pasientene før. Denne modulen gir oss en pasientliste som vil være dynamisk og oppdatert hele tiden. Alle som er i teamet kan i DIPS-modulen se hvem som er i oppfølging, hva som er status, hva som er plan og andre viktige ting, forklarer Lorentzen.

Hun forteller at hun kan høre lettelsen i stemmen på foreldrene som ringer, når hun kan svare på en måte som gjør dem trygge på hun kjenner til deres situasjon. Til nå er bare 22 pasienter tatt inn i modulen, men Barneklinikken anslår at rundt 300 av deres pasienter faller under kategorien palliativt forløp. Antallet pasienter i modulen vil gradvis fylles på etter som sykehuset er i kontakt med familiene, eller har barna til kontroll.

Avlaster foreldrene

I dag er det i all hovedsak foreldrene til disse sårbare barna som ved siden av stell, medisinering, smertelindring og andre ekstra omsorgsoppgaver, må drive et omfattende koordineringsarbeid for å få på plass riktig behandling, oppfølging og hjelp til sine barn. Den medisinske oppfølgingen som barnet har behov for, er ofte så spesialisert at Barneklinikken blir en slags «fastlege».  

I tillegg er det mange forhold som gjør at ikke bare barnet er utsatt, men ofte hele familien. Palbu har et spesielt fokus på å bistå søsken til alvorlig syke barn. De kan tilby samtaler og sørge for at helsesykepleiere og andre ressurser i nærmiljøet kobles på.  

Ute i barneklinikken kommer sykehusklovnene hoppende forbi, klare for å lyse opp barnas hverdag med litt tøys og tull.

– Når vi sier at vi driver med palliativ behandling så tror mange at vi kun jobber med pasienter som er døende. Det er overhodet ikke tilfelle. Noen få har diagnoser som gir dem forkortet levetid, men de aller fleste skal leve lenge og kanskje hele livet med sykdom og store hjelpebehov, sier Haukland.  

– Flere av disse familiene følger vi helt til barna blir 18 og de overføres til voksen avdeling, forklarer Lorentzen.

Intensivsykepleier Stine Juven og overlege Lars Utne Haukland i PALBU-teamet. Foto: Nordlandssykehuset.

Begynte med en «lek»

Utviklingen av den nye DIPS-modulen er bare ett av tiltakene i innovasjonsprosjektet "Tidlig integrasjon av palliativ behandling av barn og unge i Nordland", som har som mål å forbedre oppfølgingen av denne pasientgruppen. Teknisk startet det hele som en lek: Avdeling for Klinisk IKT ved NLSH ble invitert med på DIPS sitt årlige «hackathon». Dette er to fulle arbeidsdager hvor samtlige ansatte i DIPS får i oppdrag å lære seg noe nytt, utvikle en idé de går med, eller på andre vis bruke tiden til å «leke» seg fram til nye og spennende muligheter.

Dette bildet er fra DIPS sitt d:hack, der sykehusansatte fra Nordlandssykehuset deltok. Fra venstre: Malin Winther Helders, Stine Kirkfjell, Lillian Charlotte Iversen og Ivar Andreas Svorkmo-Stemland.

–  Jeg har utviklerbakgrunn og kom på gruppe med gjengen fra sykehuset. De forklarte utfordringen og vi ble skikkelig gira alle sammen. Så i løpet av disse to dagene klarte vi å få på plass den første prototypen, forteller produktansvarlig Kjetil Jørgensen i DIPS. Han husker prosjektet som spennende og intenst. De jobbet til langt ut over kvelden, og han husker hvor personlig engasjert både de fra sykehuset og han selv ble for å løse problemet.  

Produktansvarlig Kjetil Jørgensen i DIPS har utviklerbakgrunn, og var den som i desember 2022 satte sammen den første prototypen av «Kronikermodulen», i tett samarbeid med representanter fra Enhet for klinisk IKT ved Nordlandssykehuset.

–  Det betyr ekstra mye å få bidra til noe som kanskje kan gjøre ting litt lette for denne spesielt sårbare pasientgruppen, sier Jørgensen. Etter «hackatonet» i desember 2022 har snøballen rullet videre sammen med et ordinært utviklerteam i DIPS.  

Klinisk IKT og de involverte i Barneklinikken har hele veien testet de ulike versjonene av modulen fram til den versjonen som nå kjøres som pilot.  

–  Hvis alt fungerer etter hensikten, er planen å gi alle klinikere tilknyttet Palbu-teamene ved NLSH og Universitetssykehuset Nord-Norge tilgang til denne skreddersydde Palbu-modulen, sier Merete Johansen, prosjektleder for Klinisk IKT ved NLSH.