Pasienter er interessert i å delta i egen behandling

Publisert

Pasienter er svært interessert i å bli tatt med på råd om egen behandling, og stadig flere elektroniske samvalgsverktøy er under utvikling. Samtidig handler svært mange pasientklager handler om leger som overkjører pasientene sine.

Baby som holder en voksen hånd

Mange klager på manglende medvirkning og manglende informasjon. Kommunehelsetjenesten får flest klager, men også i spesialisthelsetjenesten er det mange som opplever å få for lite informasjon og ikke bli hørt på. Innen psykiatri er det flere som klager på at de ikke får god nok informasjon om at det faktisk finnes valgmuligheter innen egen behandling, sier Pasient- og brukerombudet i Nordland, Inger-Marie Sommerset. Når det gjelder samvalgsverktøyene som så langt er tilgjengelig er hun opptatt av at legen er aktiv sammen med pasienten når det gjelder å ta i bruk slike verktøy, og at pasientene gjerne oppfordres til å være sammen med sine nærmeste når de både skal innhente informasjon om alvorlige diagnoser eller gjøre valg for egen fremtid. – Det kan være tøffe saker, bare det å lese realitetene svart på hvitt, sier Sommerset.

 

Illustrasjon på e-Helse -  Foto: Rune Stoltz Bertinussen

Foto: Rune Stoltz Berinussen

 

 

DELTAR I UTVIKLING

Utbredelsen av samvalgsverktøy er i ferd med å skyte fart. LHL deltar i utvikling av samvalgsverktøy både innen hjerte- og lungemedisin. – Sykepleier og PhD-stipendiat UiO Heidi Elstad ved LHL-klinikken Feiring samarbeider med forskningsmiljø ved Oslo universitetssykehus om å utarbeide samvalgsverktøyet DECIDE treatment tilpasset pasienter med coronar hjertesykdom. Ved LHL-klinikken Glittre har sykepleier Liv Hasund Eid nylig startet et prosjekt for å se hvordan DECIDE kan gjøre kols egenbehandlingsplan tilgjengelig i elektronisk form, forteller Siri Skumlien, prosjektdirektør for nye tjenester i LHL. Hun forteller at LHL mener det er viktig å stille med sin kompetanse innen brukermedvirkning, medisin og helsepedagogikk, og bidrar til å utvikle samvalgstjenester sammen med miljøer som kan stå for de elektroniske løsningene. – Feltet er i rask utvikling, og det er viktig at de tjenestene som utvikles treffer de som har størst behov, sier hun.

 

VIKTIG MED INVOLVERING

Også Kreftforeningen mener at samvalg er viktig for deres pasienter.

– Det handler om å få ta del i egen behandling, og samvalg skal gi pasienten en mulighet – hvis det finnes et valg – til å ta et riktig valg. Mange har opplevd å få råd fra legen, fulgt det, og i ettertid kanskje skjønt at de kunne valgt noe som kunne passet bedre til det livet de har, sier Heidi Skaara Brorson, avdelingssjef for Kreftomsorg i Kreftforeningen.

Kreftforeningen er opptatt av at verktøyene som utvikles blir vedlikeholdt og oppdatert, og ikke minst at de introduseres på rett tidspunkt i pakkeforløpene. Skumlien presiserer at de mange ulike helseappene ikke er samvalgsverktøy. – Ekte samvalg er ikke kun en avansert algoritme som ber deg som pasient svare på en lang rekke spørsmål og siden regner ut riktig behandling. Det må i tillegg være en ekte dialog mellom pasient og behandler, der veien videre stakes ut i virkeligheten.

 

DIGITAL SAMHANDLINGSARENA

Akkurat nå er Helse Nord tungt involvert i utvikling av Digitale innbyggertjenester i samarbeid med blant andre helsenorge. no. Målet er å skape en felles digital samhandlingsarena for pasienten og dens behandlere via nett.

– Vi ønsker å bygge en samhandlingsarena der pasienten kan delta i et behandlingsforløp sammen med tverrfaglige behandlere i ulike nivå. Det kan nesten sammenlignes med en skypekonferanse – men realiseringen av dette ligger litt fram i tid, sier Bjørn Nilsen, IT-sjef i Helse Nord.

 

Siri Skumlien. Foto: Rune Stoltz Bertinussen

Siri Skumlien, prosjektdirektør for nye tjenester i LHL. Foto: Rune Stoltz Bertinussen

 

50 VERKTØY OM FEM ÅR

DECIDE treatment, produsenten av de mest avanserte samvalgsverktøy her til lands, samarbeider nå med Asias beste universitet: National University of Singapore. Om fem år mener Øystein Eiring at vi bør ha cirka 50 samvalgsverktøy her til lands. Eller personlig helsesystem, som de nå kalles.

 

– Ja, det finnes tusenvis av diagnoser, men det blir neppe utviklet samvalgsverktøy for sjeldne diagnoser. Jeg vil tro at det er tilstrekkelig å utvikle rundt 200 for å ivareta flertallet av de som blir syke, sier han. Eiring leder DECIDE treatment som nå omtales som et personlig helsesystem, fordi det er blitt mer enn et rent samvalgsverktøy. Systemet gjør følgende: - bistår i å finne beste behandling - bistår i å finne beste dosering - hjelper en til å huske å ta behandling - hjelper en til å følge en sunn livsstil - hjelper en til å få god støtte fra helsepersonell og pårørende - hjelper en til å forbedre kommunikasjon med helsepersonell - hjelper en til å bli meget kunnskapsrik og informert om sin tilstand og muligheter

 

VIKTIG SAMARBEID

DECIDE treatment har blitt til med bidrag fra en rekke viktige samarbeidspartnere: Folkehelseinstituttet, Helse- og omsorgsdepartementet, Norges Forskningsråd, University of London, University of Sydney, National University of Seoul og National University of Singapore, Helse Sør-Øst og mange andre. Innhold lages i dag av ulike aktører, mens DIPS finansierer videreutviklingen av programvaren og eier denne. Opp mot 20 nye verktøy er under utvikling eller under planlegging i øyeblikket. I samarbeid med universitetet i Singapore planlegger DECIDE et stort prosjekt for folk som trenger cellegift. Oslo universitetssykehus og LHL- klinikken Feiring utvikler et verktøy for folk som har gjennomgått PCI-behandling. I tillegg er verktøy for hypertensjon (høyt blodtrykk) under planlegging, mens verktøy for lungekreft og bipolar lidelse skal være ferdige. Det samme gjelder et enkelt verktøy for valg av rehabilitering.

 

SPILLTEKNOLOGI

Eiring opplever stor interesse for DECIDE treatment nå fra medisinske miljøer i Sør-Korea, Portugal og USA, og skal presentere systemet på den store internasjonale samvalgskonferansen i Lyon i juli. Fra Folkehelseinstituttet og Universitetet i Oslo er det nå publisert tre vitenskapelige artikler om systemet, og ytterligere to publiseres i løpet av året. – Fra juni vil spillteknologi bli tatt i bruk for å gjøre verktøyet enda mer brukervennlig. Systemet er omfattende, men laget slik at hver pasient kun bruker de deler av systemet de har behov for, sier Eiring. – Den beste tilbakemeldingen vi uansett får, er fra pasienter som har vært med å delta i brukertesting: De nekter å gi verktøyet fra seg! Oddny J. Johnsen

Relatert